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Supposons que nous prenions une tasse de café dans mon bureau et que je vous demande : « Pouvez-vous penser à quelque chose de vraiment bien dans le fait d’avoir un cancer de la vessie ? Vous me regarderiez probablement comme si j’avais une vis desserrée.
Eh bien, la réponse que j’ai reçue des couples qui ont lu notre récent article Nous avons survécu au cancer de la vessie, mais vivons avec les effets de la chirurgie. L’amour dur n’est pas ce dont nous avons besoin est la preuve que quelque chose de vraiment très bon peut résulter malgré la tragédie de vivre cette maladie qui bouleverse la vie.
Quelques heures après la mise en ligne de l’article, des courriels et des appels téléphoniques sont arrivés de personnes touchées par le cancer de la vessie, notamment de conjoints d’avocats (de nombreux avocats), de dirigeants d’entreprise, militaire à la retraiteles forces de l’ordre — des gens habitués à diriger — qui avaient le même message :
Le cancer de la vessie a fait d’eux – ou de moi, selon la personne qui les a contactés – un meilleur conjoint. Les lecteurs ont raconté comment leur conjoint avait cessé de travailler à la maison, se disputant pour des choses stupides et insignifiantes. Ils appréciaient davantage leur conjoint qu’ils ne l’avaient été depuis des années.
« M. Beaver », a déclaré une femme, « le cancer de la vessie nous a rapprochés et nous avions tous les deux beaucoup à apprendre. Pourriez-vous s’il vous plaît aborder ces questions importantes ?
Alors j’ai parlé avec Dr Patricia Pedreiraassocié postdoctoral à la Duke University School of Medicine, spécialisé en psycho-oncologie. Elle travaille avec des patients atteints de cancer et leurs familles, naviguant dans le contexte psychologique impact du diagnosticle traitement et la survie. Ceci est un résumé de notre entretien. (Ayez une boîte de Kleenex à proximité. Je suis content de l’avoir fait.)
Rapprocher les couples
Les réalités quotidiennes de la vie avec une urostomie peuvent soit séparer les couples, soit les rapprocher. La différence réside souvent dans la façon dont le partenaire réagit dans les moments les plus vulnérables de son conjoint.
Les conjoints très performants me disent souvent la même chose :
Comme les petites choses comptent soudainement
Le cancer de la vessie recalibre ce qui est considéré comme un conflit valable. Les couples décrivent comment les disputes qui dominaient leur relation (financesles tâches ménagères, qui a dit quoi) semblent soudainement absurdement triviales.
Quand on fait face à la réalité quotidienne d’une stomie, celui qui a oublié de sortir les poubelles ne s’inscrit plus.
De plus, les petites gentillesses deviennent massives. Par exemple, lorsqu’un conjoint garde des fournitures supplémentaires en stock sans qu’on le lui demande. Ou réchauffe la salle de bain avant un changement de pochette en hiver. Ou ne plisse pas le nez et ne détourne pas le regard.
Ces gestes communiquent l’acceptation et l’amour plus puissamment que n’importe quel mot.
Les partenaires remarquent également ce que vous faites. Comme ne pas se plaindre des accidents en pleine nuit. Je ne fais pas toute une histoire à propos des projets annulés parce que je ne me sens pas bien. Ce qu’un conjoint ne dit pas en dit long.
Identité et dignité
La perte de la fonction vésicale enlève la dignité d’une manière difficile à décrire si vous n’en avez pas fait l’expérience. La personne peut se sentir moins adulte, moins partenaire, moins attirante, moins capable. Ces sentiments sont réels et valables.
En tant que conjoint, ce n’est pas votre travail de leur parler de ces sentiments. C’est pour leur montrer à travers vos actions que vous les considérez toujours comme votre partenaire et non comme un patient. Vous les trouvez toujours attrayants. Vous les respectez toujours. Vous voulez toujours construire une vie avec eux.
Cela signifie maintenir des aspects de votre relation qui n’ont rien à voir avec le cancer ou la stomie.
- Continuez à regarder votre émission ensemble
- Gardez votre rituel café du dimanche matin
- Continuez à planifier pour l’avenir
Ne laissez pas le « patient atteint d’un cancer de la vessie » devenir toute son identité à vos yeux ou dans la relation.
Comment le cancer de la vessie peut renforcer un mariage
La vulnérabilité partagée crée une connexion. Lorsque votre conjoint répond avec compassion plutôt que dégoût à vos moments les plus vulnérables, vous réalisez qu’il ne va nulle part. Cette acceptation renforce la confiance que de nombreux couples n’éprouvent jamais.
Les conflits insignifiants disparaissent. Les disputes sur l’argent ou les tâches ménagères semblent absurdes lorsque vous faites face à de vrais problèmes. Cette clarté conduit à moins de conflits et à plus d’appréciation.
Vous devenez une équipe. Gérer ensemble les soins des stomisés en tant que défi commun crée un véritable partenariat collaboratif.
La crise révèle le caractère. Voir votre conjoint se présenter sans ressentiment en cas d’accident ou de panne vous montre qui il est vraiment. Beaucoup de gens retombent amoureux.
Vous arrêtez de vous prendre pour acquis. Faire face à la mortalité rend les couples plus présents, plus reconnaissants et moins rancuniers. Lorsque le temps vous semble limité, vous arrêtez de le gaspiller en mesquineries.
Les défis sont réels et brutaux. Mais de nombreux couples trouvent « l’expérience du cancer de la vessie » renforcé leur mariage. Ils deviennent plus honnêtes, plus compatissants et plus sûrs les uns des autres.
Quand demander un soutien professionnel
Pour la personne atteinte d’un cancer de la vessie, surveillez les signes indiquant que votre chagrin et votre adaptation se sont transformés en dépression clinique ou en anxiété :
- Tristesse persistante qui ne se dissipe même pas brièvement
- Perte d’intérêt pour les choses qui apportaient du réconfort
- Un désespoir omniprésent
- Modifications significatives du sommeil ou de l’appétit au-delà de ce que le traitement explique
- Inquiétude intrusive constante concernant l’échec de la stomie ou les personnes qui le remarquent
- Pensées d’automutilation
Pour les partenaires, surveillez les éléments suivants en vous :
- Un ressentiment qui ne disparaîtra pas
- Irritation constante avec votre conjoint
- Éviter la proximité physique
- Se sentir piégé ou dépassé par les responsabilités des soignants
Ce sont des signes que vous avez besoin de soutien.
Les soins de santé mentale font partie des soins complets contre le cancer et ne sont pas un luxe ou un aveu de faiblesse. La plupart des centres de cancérologie disposent de services de psycho-oncologie ou de travailleurs sociaux qui peuvent vous orienter vers des thérapeutes expérimentés pour aider les personnes stomisées à s’adapter à la vie.
Les patients et soignants bénéficier de ce soutien.
La thérapie vous donne des outils pour gérer le chagrin, la colère, la peur et les difficultés d’adaptation que vous ne pouvez pas obtenir uniquement auprès d’amis bien intentionnés ou de groupes de soutien.
C’est l’occasion d’être honnête sur la difficulté de la situation sans craindre d’alourdir qui que ce soit.
Ce que je dis aux couples
Vous n’avez pas besoin d’être inspirant. Certains jours, vous vous en sortirez bien avec la stomie. D’autres jours, tu ne le feras pas. Les deux vont bien.
Pratiquez l’auto-compassion. Offrez-vous la même gentillesse que vous offririez à un ami qui navigue dans cette voie. Ne vous en faites pas si vous ressentez du chagrin, de la frustration ou de la colère face à la perte du fonctionnement normal de votre vessie.
Ces sentiments ne signifient pas que vous êtes faible ou ingrat d’être en vie. Ils veulent dire que tu es humain.
Pour les partenaires : ne vous en faites pas parce que vous trouvez la situation difficile. Regarder quelqu’un que vous aimez lutter est douloureux. Il est légitimement difficile de voir sa vie perturbée par des accidents en pleine nuit et des complications médicales. Reconnaître cela ne vous rend pas égoïste.
Trouvez de petits moments de normalité et de connexion même dans les moments les plus difficiles :
- Une conversation qui n’a rien à voir avec le cancer
- Un repas que vous appréciez tous les deux
- Un moment de rire
Quelque chose qui vous rappelle que vous êtes toujours vous, toujours en couple, toujours capable de joie même au milieu de quelque chose de difficile à gérer.
Si vous éprouvez des difficultés, demandez de l’aide. Vous n’êtes pas obligé de résoudre ce problème seul.
Cet article a été écrit et présente les points de vue de notre conseiller collaborateur, et non de la rédaction de Kiplinger. Vous pouvez vérifier les dossiers des conseillers auprès du SECONDE ou avec FINRA.
