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Il y a un moment où « l’amour dur » n’est pas approprié. Et lorsqu’un conjoint, un membre de la famille ou un ami est confronté aux conséquences d’un cancer de la vessie, ce n’est certainement pas ce qui est nécessaire.
Bien que l’espace limite toute description approfondie, le cancer de la vessie peut aller d’un cancer facile à traiter à nécessiter l’ablation de la vessie (cystectomie). L’urine est ensuite évacuée de plusieurs manières, dont l’une est le conduit iléal (urostomie) le détournant vers une pochette externe que le patient porte et vide plusieurs fois par jour. C’est la base de l’histoire d’aujourd’hui.
« M. Beaver, je suis membre d’un groupe de soutien pour le cancer de la vessie – tous plus âgés, d’anciens militaires, comme beaucoup de nos épouses. Vos récents articles sur le report planification successorale sont si pertinents pour les gens comme nous qui sont soudainement confrontés à un monde bouleversé, où un procuration pour les soins de santéet de nombreux sujets dans vos colonnes, sont immédiatement importants.
« Nous apprécions votre compassion pour les personnes sur lesquelles vous écrivez et aimerions que vous parliez de la perte de votre vessie, et souvent d’autres organes, à cause du cancer de la vessie – et de ce que les membres de la famille et les conjoints doivent comprendre.
« Il y a tellement de moments où « l’amour dur » n’est pas ce dont nous avons besoin. Souvent, nos proches ne se rendent pas compte que lorsque des « accidents » se produisent – et que nous perdons ou nous réveillons trempés dans notre propre urine – émotionnellement, nous passons d’adulte à trois ans en un instant, luttant pour retenir nos larmes. Merci, « Teddy », Atlanta. »
J’ai téléphoné à Teddy. Son histoire correspond à celle de milliers d’hommes et de femmes, j’ai appris, qui, comme la plupart d’entre nous, étaient concentrés sur – faire des projets pour l’avenir, mettre leurs économies à bon escient sur une croisière européenne envisagée depuis longtemps, étudier des brochures, regarder des vidéos YouTube – quand tout à coup tout a changé.
Comme Teddy l’a décrit : « Tout a commencé lorsque j’ai regardé la cuvette des toilettes et que j’ai réalisé que j’urinais du sang, un premier symptôme courant du cancer de la vessie. »
« Cela a conduit à l’ablation de ma vessie, les chirurgiens créant une ‘plomberie’ pour recueillir l’urine », m’a expliqué Teddy lors d’un appel téléphonique avec des membres de son groupe de soutien. « C’est la chose la plus contre nature que vous puissiez imaginer. Soudain, votre vie est changée de manière si dramatique. »
D’autres membres du groupe ont décrit leur propre chagrin et leur détresse face à la perte de contrôle sur leur corps :
« Quand je suis seule, je me regarde dans le miroir et je pleure, une hideuse bosse rouge qui dépasse sur laquelle je dois placer cette pochette, la changer deux fois par semaine et (utiliser) un sac de nuit le soir. »
« Ils m’ont enlevé la prostate, ce qui fait de moi moins un homme. J’ai tellement honte de moi-même et je suis coupable de ce que je fais subir à ma femme. Vous ne pouvez pas imaginer ce que vous ressentez lorsque vous regardez la télévision avec votre femme et que vous vous sentez mouillé. Colère, frustration – pas encore ! Et alors vous courez vers la salle de bain, enlevez vos vêtements, jetez tout dans la baignoire et préparez le matériel pour remplacer la pochette. Je déteste ça ! »
Je ne veux pas d’amour dur
Ce qui m’a le plus ému au cours de notre longue conversation, c’est la déconnexion émotionnelle de leurs femmes. J’ai donc pris contact avec la psychothérapeute Bernadette Chin, basée à Singapour, qui a travaillé avec des patients atteints d’un cancer de la vessie.
J’ai commencé notre conversation en demandant quoi stomie et les patients atteints d’un cancer de la vessie ont le plus besoin de leur conjoint ou de leurs soignants dans les moments difficiles.
« La chose la plus cruciale est une présence compatissante par opposition à une présence analytique et résolvant les problèmes », a-t-elle expliqué. Dans les moments de honte et de chagrin, lorsqu’un accident survient et que la personne se retrouve trempée et vulnérable, elle a un immense besoin de confort physique, comme un câlin. Ils veulent de l’aide pour faire le ménage sans problème et être entourés de sourires empathiques et validateurs.
Un amour dur, ou des commentaires comme « surmontez-le », amplifient leur honte, tandis qu’un contact doux et doux et une présence empathique rétablissent la sécurité.
Quelles autres réponses des partenaires semblent blessantes ou dédaigneuses, même si elles sont bien intentionnées ? Entendre « soyez un homme » ou « il y a des problèmes plus importants » peut suggérer que vos émotions et votre chagrin sont ignorés, a déclaré Chin, et peut éroder le lien de confiance entre vous en tant que couple.
L’un de ses clients, un vétéran, a déclaré que le conseil de sa femme de « se relever par les moyens » était un coup de poing – cela faisait écho au conditionnement militaire qui était présent, tout en ignorant le fait qu’il se sentait impuissant.
Nous avons également discuté des changements dynamiques dans les mariages avec des antécédents militaires ou des styles de communication « endurants ». « Ces couples prospèrent souvent grâce à la valeur du stoïcisme, mais lorsqu’il s’agit de faire face à la situation de vie d’avoir subi une cystectomie, cela renverse le scénario », m’a-t-elle dit.
Lorsqu’un partenaire « fort » devient dépendant, cela crée un renversement des rôles qui peut favoriser un repli émotionnel ou du ressentiment. Les hommes peuvent cacher les accidents à leur épouse comme moyen de protection, a expliqué Chin, ce qui crée un secret et une distance émotionnelle au sein de la relation.
« Dans les couples d’origine militaire, le fait d’être très indépendant entre en conflit avec leur sentiment de vulnérabilité. Cependant, grâce à la thérapie, beaucoup sont capables de recadrer cette vulnérabilité émotionnelle afin qu’elle devienne une force partagée. »
je suis ici avec toi
Quoi d’autre peut aider ceux qui ont perdu leur autonomie corporelle ? Les patients parlent souvent de perte de leur dignité, a déclaré Chin. Cette perte peut souvent conduire à la dépression, à l’anxiété et au retrait de l’intimité.
Mais le processus de reconstruction de leur identité peut se décomposer en étapes simples. L’une de ces étapes consiste à utiliser la pleine conscience – rester ancré dans le « présent » plutôt que de s’attarder sur le passé ou de s’inquiéter de l’avenir, a-t-elle expliqué. « Il est également très important que le conjoint fasse preuve de la même acceptation. »
Et comment les conjoints et partenaires peuvent-ils mieux se montrer, même s’ils ne savent pas quoi dire ? « Écoutez et n’essayez pas de réparer », a déclaré Chin. « Vous pouvez faire beaucoup lorsque vous dites : « Je suis ici avec vous ». Cela pourrait être une main apaisante sur l’épaule en silence, qui soutient et constitue une forme de consolation plus que tous les mots. »
Le site Web de Bernadette Chin est www.innerchildclinic.com et cela vaut la peine d’y consacrer du temps.
Cet article a été écrit et présente les points de vue de notre conseiller collaborateur, et non de la rédaction de Kiplinger. Vous pouvez vérifier les dossiers des conseillers auprès du SECONDE ou avec FINRA.
