En tant qu’infirmière et maintenant PDG d’une entreprise de santé au service des personnes âgées, j’ai passé des décennies autour des maladies graves, du vieillissement et de la mort. J’ai vu des familles prendre des décisions extraordinaires dans des circonstances impossibles.
J’ai aussi vu quelque chose qui surprend encore les gens : choisir hospice ou les soins palliatifs ne consistent pas à abandonner. Il s’agit souvent de se concentrer sur ce qui compte le plus.
Trop d’Américains croient qu’il n’y a que deux choix en fin de vie. Soit vous partez au combat en acceptant tous les traitements disponibles, soit vous vous rendez. C’est l’un des mythes les plus préjudiciables en matière de soins de santé.
Il existe une autre voie claire. C’est choisir la paix.
Au fil des années, j’ai remarqué que les personnes confrontées à la fin de la vie adoptent souvent l’un des trois états d’esprit suivants.
Certains ont tout simplement fermé leurs portes. Ils se retirent du monde, se déconnectant des gens et de la vie qui les entoure.
D’autres se battent sans relâche. Chaque nouvelle procédure, chaque hospitalisation, chaque intervention devient une autre lutte pour retarder ce qu’ils savent arriver.
Aucune des deux approches n’est intrinsèquement fausse. Le parcours de chaque personne est profondément personnel.
Mais les gens qui me laissent le plus d’impression sont ceux qui arrivent quelque part entre les deux. Ils disent quelque chose comme : « J’ai eu une belle vie. Je ne veux pas mourir, mais je sais que la mort fait partie de la vie. Je veux passer le temps qu’il me reste à être moi-même.
Ce n’est pas une capitulation. C’est l’acceptation, qui apporte la clarté dont de nombreuses familles ont désespérément besoin.
Mythes sur les soins palliatifs et les soins palliatifs
Environ 2 millions d’Américains Assurance-maladie optent chaque année pour des soins palliatifs et des soins palliatifs, selon un rapport de l’Alliance nationale pour les soins à domicilemais le choix reste entouré d’idées fausses.
L’un des plus grands mythes est que les médecins cessent de s’en soucier. Le contraire est vrai. Les soins curatifs visent à vaincre la maladie. Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance.
Pour les personnes en fin de vie, l’objectif des soins palliatifs n’est plus de prolonger chaque jour possible, mais de rendre chaque jour restant aussi significatif et confortable que possible.
La question n’est pas de savoir si la médecine peut faire quelque chose, car la médecine moderne le peut presque toujours.
La meilleure question est de savoir si cela devrait être le cas.
J’ai soigné des personnes de 90 ans ayant des problèmes avancés démence qui subissent une intervention chirurgicale majeure après une fracture de la hanche. Techniquement, l’opération est réussie. La radiographie semble parfaite. Mais la personne s’est-elle rétablie ? Ou avons-nous simplement réparé une partie du corps en perdant de vue l’être humain tout entier ?
La médecine est remarquablement efficace pour traiter les maladies, mais elle peut avoir du mal à soigner les gens.
Cette distinction est importante.
Conversations à avoir maintenant
Les conversations les plus difficiles ont rarement lieu entre médecins et patients. Ils se produisent autour des tables de cuisine. Les enfants adultes veulent un traitement supplémentaire parce qu’ils ont peur de perdre leur maman. Un conjoint ne peut pas imaginer refuser une autre procédure. De vieux conflits familiaux refont surface. La culpabilité entre dans la pièce.
Soudainement, les décisions qui devraient répondre aux souhaits des gens se retrouvent mêlées aux émotions des autres.
J’ai vu des familles passer des mois à se disputer sur ce que leur proche aurait voulu parce que personne ne lui avait demandé tant qu’elles le pouvaient encore.
C’est pourquoi ces conversations devraient avoir lieu des années avant que quiconque ait besoin de soins palliatifs.
Aînés, vous devriez dire à votre famille ce que la qualité de vie signifie pour vous. Mettez vos souhaits par écrit. Expliquez où vous tracez la limite entre vivre plus longtemps et bien vivre. Ne présumez pas que vos enfants le sauront d’une manière ou d’une autre. Dans un crisel’incertitude conduit presque toujours au conflit.
Lorsque les familles comprennent et acceptent les souhaits d’un proche, quelque chose de remarquable se produit souvent. L’anxiété commence à se dissiper. Les gens arrêtent de deviner. Ils arrêtent de se demander s’ils prennent la mauvaise décision. Ils peuvent se concentrer sur leur rôle de filles et de fils plutôt que de décideurs, de conjoints plutôt que de défenseurs, de petits-enfants plutôt que de témoins.
Ils peuvent simplement s’aimer.
Je crois également que nous devons changer notre façon de parler des soins palliatifs eux-mêmes.
Beaucoup trop de gens n’y arrivent que dans les derniers jours de leur vie. En attendant si longtemps, ils manquent de nombreux services qui rendent les soins palliatifs si précieux, tels que la gestion experte de la douleur, le soutien émotionnel, les soins spirituels s’ils le souhaitent, les travailleurs sociaux qui aident les familles à prendre des décisions difficiles et les ressources de deuil qui continuent après le décès d’un être cher.
Les soins palliatifs ne visent pas à hâter la mort. Cela améliore la vie lorsque le temps est limité.
D’après mon expérience, les familles ne me disent presque jamais qu’elles ont commencé les soins palliatifs trop tôt. Bien plus souvent, ils me disent qu’ils auraient aimé accepter le soutien des mois plus tôt.
Une bonne fin
Rien de tout cela ne signifie que les soins curatifs sont un mauvais choix. Si le traitement offre une chance réaliste de retrouver une santé significative ou s’aligne sur les objectifs d’une personne, le poursuivre peut être exactement la bonne décision. L’objectif n’est pas de remplacer la médecine curative par des soins palliatifs, mais de reconnaître le moment où la finalité des soins change.
Chaque vie atteint ce moment différemment.
J’espère que les familles se souviennent de ceci : la mesure d’une bonne fin n’est pas de savoir si nous avons épuisé toutes les interventions médicales possibles. Il s’agit de savoir si nous avons respecté les souhaits de la personne, réduit les souffrances inutiles et lui avons donné la chance de rester elle-même le plus longtemps possible.
Dans le domaine de la santé, nous célébrons souvent les combats.
Je pense que nous devrions également célébrer la sagesse.
Parfois, la décision la plus courageuse qu’une famille puisse prendre est de ne pas choisir un traitement supplémentaire. C’est choisir une autre conversation significative. Encore une histoire. Encore un repas partagé. Un après-midi de plus paisible en se tenant la main au lieu de rester assis dans une autre salle d’attente.
Choisir l’hospice, ce n’est pas choisir la mort.
Parfois, c’est choisir comment vivre jusqu’au bout.
Cet article a été écrit et présente les points de vue de notre conseiller collaborateur, et non de la rédaction de Kiplinger. Vous pouvez vérifier les dossiers des conseillers auprès du SECONDE ou avec FINRA.
