Cette histoire a commencé avec un appel téléphonique du frère et de la sœur « Lisa » et « Michael », tous deux âgés d’une quarantaine d’années. Leur appel ne ressemblait à aucun autre que j’ai reçu au cours de toutes mes décennies de pratique du droit.
« M. Beaver », commença Lisa, « nous lisons votre chronique depuis des années et avons besoin de votre aide. Que pouvons-nous faire pour empêcher notre mère de mettre en œuvre des plans qui finiraient par tuer notre père? »
Bien sûr, je leur ai demandé d’être précis. Quels projets ? Que se passe-t-il?
Une question d’image de maman
« Papa a été un pédiatre bien-aimé tout au long de sa carrière dans notre ville », a expliqué Michael. « L’image que maman a d’elle-même a toujours été celle de « l’épouse du Dr Y », ce qui, dans son esprit, lui a conféré un statut social et lui a permis de se sentir importante. Elle se désigne toujours comme « l’épouse du Dr Y ». C’est son identité. Récemment, papa a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer et, face à ses protestations et à son déni (« Ces neurologues ne savent rien ! Papa va bien ! » insiste-t-elle), il a dû fermer son cabinet médical.
« C’était comme si quelqu’un avait éteint un interrupteur pour elle. Dans son esprit, maman n’a plus le statut de célébrité d’être mariée à un médecin aimé de ses patients et de leurs familles. Au lieu de cela, elle a dit aux gens que papa l’avait embarrassée ! C’était tellement bouleversant, M. Castor !
« Maman nous a dit : ‘Je ne peux pas faire face aux gens. Nous devons quitter la ville.’ Elle a versé un acompte pour une maison à des centaines de kilomètres de là, où ils ne connaissent personne, et elle envisage d’y emménager avec papa. Cela le coupera de tous ses amis, des gens qui voudraient les aider de toutes les manières possibles. Il ne veut pas déménager mais a toujours été passif dans leur mariage. »
Lisa a ajouté : « Cette décision va l’isoler et nuire à sa santé mentale et physique à un moment où il a besoin du soutien des nombreuses personnes de la ville qui s’en soucient. Nous avons besoin de conseils directs et concrets de la part de quelqu’un qui a l’expérience de ces problèmes, d’une feuille de route à suivre sur les choses que nous pourrions faire et qui pourraient modifier son désir de déménager. »
Écoutez avant d’agir et dirigez avec empathie
Les données sur les schémas migratoires montrent qu’environ 22 % des personnes déménagent dans un autre comté après un diagnostic de démence – un taux nettement plus élevé que pour d’autres événements sanitaires majeurs.
Pour obtenir des conseils pour aider Lisa et Michael, j’ai parlé avec Jill Poser, basée à Boca Raton, en Floride, fondatrice de Life Care Concierge of South Florida, une pratique de défense des soins dirigée par une infirmière. Reconnue comme experte en gestion des soins de vie liés au vieillissement, en soins à domicile privés et en planification des soins de vie, elle détient le titre de Certified Dementia Care Partner (CDCP) délivré par l’Alzheimer’s Foundation of America.
Poser a commencé notre entretien Zoom en soulignant : « Un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence a de graves conséquences sur la relation d’un couple, provoquant souvent une profonde perte d’identité. »
Elle a proposé ces quatre recommandations à considérer, en se concentrant sur la résolution du chagrin et de l’identité de la mère de Lisa et Michael, sur la poursuite des soins prodigués à leur père et sur les questions juridiques.
1. Concentrez-vous sur le chagrin de maman et ses peurs identitaires
Écoute maman et demande-lui ce qu’elle craint. Quelle est la base de ces craintes ?
Considérez son comportement comme une expression de chagrin et de conviction qu’elle perd son identité de « Mme Dr Y ».
Abordez-la dans une position d’empathie.
Par exemple, ne dites pas : « Vous êtes tellement absorbé par vous-même ! S’éloigner d’un endroit où il n’a personne réduira sa vie.
Au lieu de cela, faites preuve de compassion et évitez d’utiliser des déclarations « vous devez » : « Nous savons à quel point tu aimes papa. Comment pouvons-nous te soutenir ?
2. Explorez les aspects de l’identité qui renforceront son rôle public en tant qu’épouse du Dr Y.
Suggérez-lui de s’impliquer dans des activités sociales, philanthropiques, des clubs ou des sports.
Dites : « Vous aimez tous les deux le tennis et papa est un excellent pianiste, alors créez des bourses de sport et de musique à vos deux noms pour les étudiants de notre université locale. De cette façon, vous serez tous les deux très appréciés pour avoir redonné à notre ville. »
3. Préserver la routine et la familiarité pour papa dans la mesure du possible
Les frères et sœurs doivent souligner l’importance de la stabilité et combien un environnement familier est crucial pour une personne souffrant de déclin cognitif. Les routines, les amis de longue date et l’environnement connu réduisent la désorientation et le risque de déclin comportemental ou d’errance.
Faites remarquer qu’en ville, maman a déjà un système de soutien en place, mais que déménager serait une perturbation majeure et pourrait accélérer le déclin fonctionnel de papa. La responsabilité de prendre soin de papa reposerait entièrement sur ses épaules.
Soyez stratégique à ce sujet. Par exemple, essayez quelque chose comme : « Maman, supposons que tu décides de rester en ville. Parle-nous du soutien que tu aimerais et pense aux personnes sur lesquelles tu t’appuies déjà en période de stress. Ce sont de bonnes raisons de rester ici. Nous savons que le fardeau sera important et vous pouvez compter sur nous pour être là pour vous aider de toutes les manières possibles.
4. Discutez de la gestion des soins et recherchez le soutien d’un professionnel
« Un diagnostic de démence est l’un des moments les plus difficiles et qui changent le monde (pour les couples) », a déclaré Poser. « Cela déclenche souvent une réaction de combat ou de fuite – l’envie de s’enfuir, de quitter la ville pour échapper à la réalité de la situation. C’est une réaction humaine courante face à la peur et au chagrin. »
Elle ajoute : « Pour cette raison, entre autres, ces enfants adultes devraient suggérer d’embaucher un responsable des soins ou des professionnels appropriés pour évaluer les besoins de leur père en matière de soins à domicile, fournir des conseils continus à leur mère et aider à faciliter les discussions familiales difficiles. Et être prêts à agir comme médiateur neutre dans les discussions familiales.
La clé pour empêcher le déménagement
Mon conseil ? Lisa et Michael doivent immédiatement consulter un avocat/conservateur âgé qui, dans la plupart des États, pourrait tenter d’obtenir une ordonnance du tribunal qui empêcherait leur mère de communiquer avec son père.
Lors d’une audience, un juge peut déterminer pourquoi le déménagement est proposé et si cela est dans le meilleur intérêt du père. L’opinion de papa peut également être prise en compte, s’il est capable de l’exprimer.
Poser a conclu notre entretien avec cette observation qui devrait s’appliquer à nous tous qui avons été élevés par des parents aimants : « En grandissant, nos parents nous protègent. En vieillissant, nous les protégeons. »
Cet article a été écrit et présente les points de vue de notre conseiller collaborateur, et non de la rédaction de Kiplinger. Vous pouvez vérifier les dossiers des conseillers auprès du SECONDE ou avec FINRA.
